A União deve custear, nos Estados Unidos, as despesas do transplante de fígado de uma criança de dez anos de idade. Ela é portadora de uma doença genética rara e muito grave, denominada Maple Syrup Urine Disease (MSUD).

O transplante é a única forma de cura da doença. A ação é de autoria do MPF-RN (Ministério Público Federal no Rio Grande do Norte) e a decisão foi proferida na última quinta-feira (7/8) pelo juiz da 1ª Vara da Justiça Federal do RN, Magnus Augusto Delgado.

O custo do tratamento é o maior entrave para a família com dificuldades financeiras. Para realizar o transplante, é preciso desembolsar cerca de R$ 490 mil, que agora deverá ser custeado pela União, através de depósito judicial. A cirurgia ainda não é realizada no Brasil e por isso, a criança precisa ser transferida o mais rápido possível para os Estados Unidos, onde atua o melhor centro de pesquisas e de cirurgia da área, o Children´s Hospital of Pittsburgh.

“Na decisão, a Justiça Federal atendeu ao nosso pedido de que seja criado junto ao SUS (Sistema Único de Saúde) e ao Ministério da Saúde um protocolo específico voltado ao atendimento de todos os portadores de MSUD que precisem do transplante”, disse a procuradora regional dos Direitos do Cidadão Caroline Maciel.

A União será oficiada com urgência para cumprimento da decisão e terá um prazo legal para se pronunciar. A decisão recomenda ainda que caso haja descumprimento das determinações estabelecidas, seja aplicada multa diária no valor de R$ 10 mil.

Diagnóstico
A criança foi diagnosticada com a doença ainda recém-nascida, ao realizar o teste do pezinho. A partir daí, foi submetida a diversas internações em UTI´s pediátricas e ao tratamento com medicamento especial de alto custo, denominado de "MSUD 2" (leite).

Cada lata desta fórmula contém 500g e custa, no Brasil, cerca de novecentos e cinqüenta reais, com duração aproximada de apenas dois dias e meio. Tal fórmula vem sendo custeada pelo município de Natal por força de decisão judicial e atua muito mais como um paliativo do quadro geral de saúde da criança.

A MSUD ou, em português, “doença do xarope de bordo na urina”, é causada por um metabolismo anormal de três aminoácidos. A incidência é de um em cada 225 mil nascidos vivos. Os sintomas incluem um odor de xarope na urina (daí originou-se o nome), recusa alimentar, apatia, coma e retardo mental. A morte comumente ocorre nos três primeiros meses de vida.

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